Fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques orphelines qui détruisent la gaine des nerfs (la myéline) du système nerveux central. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces terribles maladies toujours incurables.

Depuis sa création, l’association a financé plus de 270 programmes pour un total de 21,3 millions d’euros.

En 2005, ELA a créé une Fondation de Recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline, parmi lesquelles, la sclérose en plaques et les maladies neurologiques des enfants prématurés. Plus de 100 000 personnes en France sont directement concernées par ces recherches.

En 2006, ELA a financé 42 projets dans 11 pays pour un montant de 3,6 millions d’euros. En 2007, près de 4 millions d’euros sont consacrés à la recherche avec l’objectif de procéder aux premiers essais thérapeutiques humains.