Mai 2006
Vaincre les Maladies Lysosomales

Depuis 1990, date de sa création, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie qui se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des malades et de leur famille. VML a été créée avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes par l’une de ces 50 maladies génétiques gravissimes. L’association est la représentation des adultes et enfants malades, des familles ayant un ou plusieurs enfants touchés et de celles touchées par le deuil.
L’objet social de VML s’articule autour de trois grandes missions :

 

– Un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose séjours de vacances, rencontres entre familles, aide aux démarches administratives, assistance financière, mais également soutiens psychologiques.
– Une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de soins, en particulier par le biais d’un atlas scientifique des maladies lysosomales.
– Une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil médical et scientifique et à l’organisation de congrès et colloques.

 

Parce qu’il s’agit de maladies affectant simultanément plusieurs organes, VML participe activement depuis de nombreuses années à la mise en œuvre et à l’assistance administrative de Consultations MultiDisciplinaires en centre hospitalier (CMD). Le principe de ces consultations est de permettre aux malades de rencontrer l’ensemble des spécialistes dans un même temps et un même lieu. Précisons qu’en 2005, deux hôpitaux pionniers dans les CMD ont été labellisés Centre de Référence Maladies Rares dans le domaine des maladies Lysosomales.

 

VML dispose de plusieurs vecteurs de communication, dont une newsletter mensuelle et un site internet à destination de tout public.
VML est doté d’un Conseil d’Administration de membres bénévoles, malades, parents d’enfants malades. VML, et dont le Président est Jean-Guy Duranceau. L’association dispose d’une équipe de 6 salariés et de 13 antennes régionales. Elle s’appuie sur un réseau de 2 000 bénévoles et de 13 000 donateurs, et est également dotée d’un Conseil médical et scientifique composé de personnalités reconnues dans les domaines des affections héréditaires du métabolisme et des maladies lysosomales.

 

VML est une association régie par la loi du 1er juillet 1901, avec une politique d’action définie dans un projet associatif pluriannuel. Celui en cours couvre la période 2005-2010 et a été validé lors de l’assemblée générale du 16 mai 2005. Par ailleurs, VML travaille en étroite collaboration avec Alliance Maladies Rares, dont elle est membre fondateur, et fait également partie d’Eurordis.
Parce que la musique est un langage universel, qu’elle réunit ce que la nature par la maladie sépare, l’association Vaincre les Maladies Lysosomales s’inscrit avec conviction dans l’initiative des Saisons de la Solidarité.

 

En proposant d’assister à ce concert exceptionnel, dans une salle prestigieuse, nous souhaitons associer le plus grand nombre à ce combat qui est celui de VML depuis plus de quinze ans.

 

Plus d’informations sur www.vml-asso.org