Décembre 2005
AFAF

L’ataxie de Friedreich est une maladie neurologique évolutive, génétique, rare (environ 1500 personnes en France), invalidante, qui débute souvent entre 5 et 15 ans. Elle se manifeste principalement par des troubles de l’équilibre et de la coordination des mouvements, des difficultés d’élocution, une scoliose, souvent une atteinte cardiaque et parfois un diabète. Les facultés intellectuelles sont préservées. La maladie évolue progressivement ; la marche, l’écriture, l’élocution deviennent de plus en plus difficiles au fil des années. L’évolution est différente selon les individus.

 

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich a été créée en 1980. Elle rassemble plus de 700 adhérents dont 450 enfants ou adultes ataxiques.

 

Les objectifs de l’AFAF sont :
– Aider la recherche médicale, en participant au financement de bourses
– Accompagner malades et familles dans leur quotidien
– Promouvoir l’information sur la maladie
– Créer des liens d’amitié entre les malades et les familles

 

Les grands axes d’activité sont actuellement :
– le soutien à la mise en place de consultations pluridisciplinaires régionales,
– la mise en place de référents et de filières de soins,
– un livret d’informations et de suivis spécifiques pour les malades et les professionnels,
– l’élaboration de consensus dans les prises en charge médicales et paramédicales,
– le congrès annuel avec assemblée générale et rencontres avec médecins et chercheurs,
– l’émergence de rencontres régionales,
– le travail de synergie avec d’autres associations,
– et surtout assurer la pérennité du financement des bourses de recherches.

 

Un Conseil scientifique, un Conseil médical et paramédical collabore aux travaux de l’Association.
L’AFAF est membre de Alliances Maladies Rares, Orphanet, Eurordis, APF, AFM

 

 

Association Française de l’Ataxie de Friedreich

 
Plus d’informations sur www.afaf.asso.fr