Février 2014
L'ARSLA

LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE (SLA OU MALADIE DE CHARCOT)

 
La sclérose latérale amyotrophique, ou maladie de Charcot, fait partie des affections dégénératives du système nerveux central. Ces affections se traduisent par une disparition progressive de certains groupes de cellules. Dans le cas de la SLA, ce sont les cellules qui commandent les muscles volontaires, ou motoneurones, qui sont atteintes. Le rôle des motoneurones étant de transmettre les signaux du cerveau aux muscles, leur atteinte entraîne une difficulté progressive à la commande musculaire et des paralysies évolutives avec des handicaps moteurs plus ou moins importants.
 
Longtemps considérée comme une maladie peu fréquente, cette affection touche en fait trois à quatre français par jour nouvellement diagnostiqués. L’atteinte musculaire dans la SLA peut toucher deux grands types de territoires fonctionnels : les muscles des membres et/ou les muscles de la parole, de la déglutition et de la respiration.
 
En dépit d’importants efforts de recherche poursuivis par de nombreuses équipes dans le monde et bien que différents facteurs dans ces mécanismes de survenue aient été suspectés : virus, éléments toxiques, minéraux, facteurs hormonaux, anomalies du métabolisme… les causes exactes de cette maladie n’ont pas encore été trouvées.
Un premier médicament ayant un impact dans le ralentissement de la progression de la maladie – le Rilutek – existe désormais. Des essais thérapeutiques avec d’autres produits sont tentés par différentes équipes pour évaluer l’efficacité de traitements suggérés par la recherche fondamentale. Il s’agit de persévérer pour que la recherche avance encore. Malgré l’absence, pour l’instant, de traitement réellement efficace, nous disposons de davantage d’équipes soignantes compétentes, d’aides techniques au handicap mieux adaptées et de traitements des différents symptômes qui améliorent notablement la vie quotidienne des malades. Il faut poursuivre dans ce sens.

 
ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR LA SLA ET AUTRES MALADIES DU MOTONEURONE (ARSLA)
 
Pour combattre la SLA : UNE VOLONTÉ
Des actions en direction de toutes les personnes concernées :
– aides proposées aux malades et à leur famille pour briser leur solitude et tenter de résoudre leurs difficultés. Un accueil et une écoute leur sont offerts, au siège à Paris et auprès des contacts et antennes en province, de même que des visites à domicile.
– compléments d’information aux soignants concernant la spécificité de la prise en charge : médecins, infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes…, des fiches pratiques sont à leur disposition et des sessions d’information et d’échange sont organisées à leur intention ;
– soutien aux efforts de recherche : financement de projets multicentriques en France, spécifiques à la SLA, validés par le Conseil Scientifique de l’ARSLA ;
– soutien aux structures spécialisées dans l’accueil des malades dans le cadre des Centres SLA (17 aujourd’hui) et Réseaux SLA : consultations multidisciplinaires, proposition d’essais thérapeutiques, lieux d’information et de formation pour les différents intervenants auprès du malade, lien Ville-Hôpital.
 
UN PARTENARIAT
– avec le malade, en premier : celui-ci doit trouver, avec l’ARSLA, un interlocuteur privilégié, un meilleur accès à l’information, un soutien humain et pratique pour faire face aux difficultés inhérentes à la maladie ;
– avec les soignants : on ne saurait vaincre la SLA sans les médecins et les chercheurs. L’ARSLA s’est donné des instances de direction incluant des soignants qui sont ainsi acteurs dans la vie de l’Association ;
– avec les pouvoirs publics : l’ARSLA veut les rendre attentifs aux problèmes des malades. Pour cela l’association suit de près la mise en application des propositions ministérielles, et s’attache à mettre en place, avec le Ministère différentes structures visant à améliorer la qualité de vie des patients et familles.
– avec toute autre association combattant des maladies similaires et se heurtant aux mêmes difficultés.
 
DES MOYENS
– les cotisations de ses adhérents, les dons et legs de particuliers et de sociétés
-les bénéfices de manifestations culturelles, sportives, charitables, les subventions des pouvoirs publics
… Pourquoi pas aussi les vôtres ?
 
Plus d’informations sur www.arsla-asso.com